LA VITA E’ PER TUTTI. Maria Luisa: perché dico “no” all’eutanasia

L’Italia, si sa, è il paese delle parole. E delle ideologie. Non è propriamente un complimento, si capisce. Siamo specializzati nell’accapigliarci sui massimi sistemi, quasi sempre senza nessun contatto con la realtà e, di conseguenza, alcuna comprensione per i drammi concreti di chi affronta in prima persona situazioni “difficili”. Orribile eufemismo, quest’ultimo, soprattutto se si tien conto del fatto che, con certe difficoltà, la maggior parte di noi viene a contatto molto spesso: pensiamo, per esempio, a questioni come famiglia, educazione, maternità, che rimangono nell’àmbito dei dotti proclami, mentre nulla è mai stato fatto, in questo paese dalla tradizione “natalista” e cattolica, per venire davvero incontro alle difficoltà di tante coppie e donne, giovani e no. Quando, poi, il discorso tocca il significato stesso dell’esistenza, i confini tra la vita e la morte, quando più che mai le vuote parole, o forse gli schiamazzi, dovrebbero lasciare il posto a un rispettoso silenzio (silenzio che non significa disinteresse, ma piuttosto ascolto umile e premuroso), certi atteggiamenti diventano più che insopportabili: sconfinano nel criminale. Due anni fa, sull’onda emotiva della vicenda di Terri Schiavo, e lo scorso anno, causa la martellante campagna astensionista dei crociati di Ruini, si è riaperto il “dibattito” sulla liceità o meno dell’eutanasia. Le virgolette sono d’obbligo, perché all’epoca abbiamo letto ben poche riflessioni ponderate e razionali. E per questo, ovviamente, la vicenda ha ormai perso d’interesse, scavalcata da altre questioni ritenute più attuali, fino al prossimo “caso”, dove animosità e veleni riesploderanno come una vescica. Nel nostro piccolo, noi vorremmo evitare queste derive. Nulla di meglio, pertanto, di andare direttamente alla fonte del problema, di lasciar parlare i diretti interessati, chi con certe realtà fa i conti tutti i giorni, e che di norma non trova spazio sui grandi media, sia perché non “fa notizia”, sia perché il loro esempio smentisce forse alcune tesi cui i mezzi di comunicazione più potenti paiono molto affezionati. Lasciamo dunque la parola a Maria Luisa, leccese, sorella di una ragazza in “stato vegetativo permanente” (lo stesso in cui versava Terri Schiavo) da tredici anni. “Mia sorella Emanuela è in una situazione di cosiddetto ‘stato vegetativo persistente’ da 13 anni, in seguito a uno spaventoso incidente stradale avvenuto la notte tra il 31 dicembre e il 1 gennaio 1993. Quella sera non guidava lei  e la macchina era una vecchia Panda 30; lei dormiva sul sedile anteriore dell’auto senza cintura di sicurezza quando l’auto, per motivi ancora sconosciuti, si è schiantata prima su di un palo dell’impianto semaforico  e poi su uno dell’illuminazione pubblica. Emanuela ha subìto il primo colpo al palo del semaforo e il contraccolpo (che forse è stata la vera causa della sua lesione cerebrale) a quello dell’illuminazione pubblica”.

- Perché dici “cosiddetto” stato vegetativo permanente”?

“Perché, leggendo il libro di un medico rianimatore francese, ho scoperto che i medici non conoscono proprio niente del cervello umano e della sua capacità di rigenerarsi, né tantomeno sanno definire lo stato  in cui è venuta a trovarsi Emanuela dopo l’incidente.

- Lo stesso di Terri Schiavo, si diceva?

“C’è da premettere che ogni caso è unico. L’entità del danno e della risposta ‘fisica’ ad esso dipende dalle zone colpite. Nel caso di Emanuela è avvenuta la lesione del fascio reticolare, zona in cui si intrecciano, si incrociano e comunicano le informazioni tra il cervello e le zone periferiche. Uno scienziato potrà redigere una diagnosi precisissima dei problemi che si presenteranno in futuro, ma si mette le mani nei capelli quando si parla di prognosi. È questa la vera questione”.

J.-M. Macé d’Ereac, La force de la vie

- E qui s’insinua la domanda: eutanasia sì, eutanasia no.  Fino a quando si può parlare di rispetto della vita e/o di accanimento terapeutico?

“Mi ritengo una persona di idee molto aperte, ma reputo la vita al di sopra di noi. La mia esperienza mi ha profondamente cambiata. Ne ho tratto il meglio possibile e ho lentamente cominciato a capire cosa vuol dire veramente ‘amare’ qualcuno. Da questa esperienza è nata – insieme ad altri amici medici – una unità di risveglio qui a Lecce, di cui parleremo prossimamente in un libro. Ora sono anche in contatto col fratello di Pietro Crisafulli, il ragazzo ‘risvegliato’ dallo stato vegetativo dopo due anni. Suo  fratello aveva minacciato di staccare la spina se non li avessero aiutati: bisogna sapere che, in casi come questi, la famiglia viene abbandonata a sé stessa e gettata nella disperazione. La mia casa è diventata un vero ospedale da 13 anni a questa parte: abbiamo lettini da statica, un letto d’ospedale, una doccia per il bagno, un verticalizzatore per cercare di mettere Emanuela in posizione eretta in piedi e un sollevatore che serve per imbragarla, sollevarla dal letto e consentirle di  sedere in poltrona, anche se quest’ultima non viene utilizzata perché la prendo in braccio io, finché posso. Emanuela – a mio avviso – segue tutto. Grazie a Dio mangia autonomamente (le abbiamo insegnato noi a farlo): prima, invece, si nutriva con lo stesso tubicino usato per l’alimentazione di Terri Schiavo. In quest’ultima operazione, per la verità, siamo stati un po’ incoscienti, visto che il cibo poteva deviare nei polmoni provocandole una polmonite ‘AB INGESTIS’:  ma abbiamo avuto la forza di lottare per liberarla da qualsiasi sonda o catetere…”

- Molti sostengono che i riflessi delle persone come Emanuela, come in passato di Terri Schiavo, siano  solo reazioni nervose involontarie…

“I medici dissero, scoprendo la lesione ‘rimarrà così per tutta la vita’ e  ‘vivrà ancora per due anni’. Ma Emanuela vive. E ride, finalizzando la sua risata. Ride quando vede Renato Zero che è da sempre il suo cantante preferito. Ride quando le faccio vedere il nuovo, inedito spettacolo di Beppe Grillo. Ride quando ascolta qualcosa di buffo e solo se non stimolata e lasciata a sé stessa si smarrisce un po’. Si è parlato di eutanasia solo quando l’argomento è assurto alla ribalta della cronaca, ma nessuno di noi la condivide: meno di tutti Emanuela, che un giorno si arrabbiò sentendo parlare in tv alcuni sostenitori dell’eutanasia. Già, Emanuela riesce anche ad arrabbiarsi, gridando come una pazza. Emanuela era lei stessa piena di gioia di vivere. E lo dimostra tuttora”.

- Nell’enciclica Evangelium vitae il papa Giovanni Paolo II condannava l’eutanasia come una falsa forma di pietà. Egli scrive: “Siamo qui di fronte a uno dei sintomi più allarmanti della ‘cultura di morte’, che avanza soprattutto nelle società del benessere, caratterizzate da una società efficientistica che fa apparire troppo oneroso e insopportabile il numero crescente delle persone anziane o debilitate”. D’altra parte egli non manca di denunciare la solitudine in cui sono lasciate le famiglie alle prese con questo dramma e non condanna certo la disperazione del singolo. Non ti sembra, tuttavia, una posizione troppo esigente?

“No. Papa Wojtyla parlava con cognizione di causa. La disperazione è naturale nell’uomo: ma bisogna trovare il modo per alleviarla con l’amore (terapia del sorriso, musicoterapia, pet therapy, terapia dei colori….). L’atmosfera culturale in cui viviamo, invece, è disattenta e ha paura della sofferenza. Ecco spiegato il successo di movimenti che si occupano di predicare la ‘cultura della morte’ (a Terri Schiavo è stata somministrata la morfina prima di spirare poiché, malgrado le affermazioni in senso contrario, nessuno era sicuro che non avvertisse quello che le stava accadendo).

- Chi si dice favorevole all’eutanasia vi accusa di volere l’accanimento terapeutico e di infliggere al malato inutili sofferenze.

“L’accanimento terapeutico è un’altra cosa. Si tiene in vita una persone solo con le medicine e ne vengono somministrate a dismisura tanto da provocare danni secondari, non relativi a una data patologia. Un conto è lenire il dolore, un conto è ostinarsi a mantenere in vita un organismo ormai deteriorato. E poi non è vero che si vuole la sofferenza del malato. Nessuno, al contrario, si oppone all’uso di ogni mezzo lecito per evitare il dolore, anche se quest’ultimo dovesse abbreviare la vita. Inoltre, la cura palliativa permette di rendere più sopportabile la sofferenza e assicura al malato un trattamento rispettoso della sua umanità (a Milano una struttura pubblica che la applica, con successo, è l’ospedale Sacco, n.d.A. Per contatti anche con altre équipe in Lombardia, http://81.114.64.98/hospice_italia/lombardia.htm)”.

- Già, ma la cura palliativa richiede tempo, soldi, strutture. L’eutanasia, invece, è più “sbrigativa”.

(Sorriso ironico e sprezzante) “L’eutanasia è un mezzo utilitaristico perché toglie di mezzo ‘pesi’ per la società (io stessa ho dedicato la mia vita per la causa di mia sorella). E certo, ragionando in termini strettamente efficientistici, questi malati lo sono, un ‘peso’. E i costi per mantenerli, poi? A questo punto, perché non  eliminare anche i disabili o gli omosessuali, come facevano i nazisti, che non a caso avevano un programma (il famigerato T4, n.d.A.) per l’eutanasia di Stato? Ma ci rendiamo conto di dove porta questa cultura?“La vita è un mistero e nessuno può sapere se  e come evolveranno le cose (si è scoperto, ad esempio, che il cervello cura sé stesso tramite le cellule staminali, smentendo il tabù di una medicina secondo cui i neuroni,una volta distrutti, non si recuperano più)”. 

- Un messaggio che ti senti di lanciare per chi si trova nella tua situazione, e per tutti noi?

“La più grande lezione di vita che sto ancora imparando è l’amore e – in secondo luogo – che questi malati non hanno bisogno di ‘unità di risveglio’ ma del loro ambiente, devono stare tra le loro cose e gli assistenti dovrebbero traferirsi dall’ospedale in casa del malato; l’ospedale a domicilio, insomma. Mia sorella, quando viene ricoverata, regredisce vistosamente, non dorme, si rifiuta di mangiare e si irrigidisce. Come reagiremmo noi stando in ospedale: non rendi per quel che vali. La lezione è l’amore. Padre Pio ammoniva: ‘Nelle medicine, mettete una goccia d’amore’… È semplicemente l’amore che mi fa dedicare a Emanuela  tutta la vita…..vorrei concludere con le parole di Renato Zero:‘Non puoi toccare le nuvole se non conosci le lacrime, se solo sai la tristezza cos’è sarà lei ad aver paura di te’. Per Emanuela, per la vita”.

Per contattare Maria Luisa si può scrivere al seguente indirizzo: isalia@aliceposta.it.

Daniela Tuscano (vedi anche: http://danielatuscano.wordpress.com/2006/09/24/piergiorgio-in-nome-dellumanita/, http://danielatuscano.wordpress.com/2006/12/22/lo-schiaffo-del-soldato-negati-a-welby-i-funerali-religiosi-ma-che-ne-e-della-carita/)

DAL 6 AL 14 MAGGIO, SETTIMANA PER IL TRAPIANTO DI ORGANI. Vedi http://www.trapianto-giornatanazionale.it/

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RAHMATULLAH LIBERO http://www.repubblica.it/speciale/2007/appelli/rahmatullah/index.html