Archive for 31 ottobre 2006

COSI’ COME SONO – Figli Down, dono e ricchezza

Una donna sempre in movimento, allegra, con qualche vezzo nel vestire. “Sì, sono piuttosto vanitosa”, ammette candidamente Marianna Della Frera. Giovane, due occhi immensi spalancati sul mondo, mi accompagna nell’ampia sala che si affaccia sul giardino di una pianura lombarda ancora tutta da scoprire, fatta di colori cangianti, di botteghe artigiane, di piccole vite. Gloria, la figlia, ci accoglie con un sorriso aperto e disarmante. Ha quattro anni. “E’ una bambina vivace, dolce e affettuosa – spiega Marianna – e, nonostante sia così piccola, mostra già i segni di una grande determinazione e grinta. E’ il sole di ogni mattino e, per noi, è perfetta così com’è”.

La chiama “speciale”, Marianna. “Mentre altri la considerano diversa. Forse è stato proprio il suo arrivo, così improvviso e sconvolgente, che la rende così esclusiva ai miei occhi”, aggiunge.

Antoine Watteau, Gilles

Antoine Watteau, Gilles

 

La decisione di avere un bambino era maturata a poco a poco, dopo cinque anni di matrimonio. “Io e Roberto, mio marito, abbiamo scelto consapevolmente di diventare genitori. L’evento non si è fatto attendere e nell’arco di brevissimo tempo, la notizia della gravidanza”. Che è stata accolta con gioia e trepidazione, ma Marianna e Roberto ignoravano che, di lì a nove mesi, quei sentimenti sarebbero stati offuscati “da una semplice ma dolorosa parola: ‘Down’”.“La notizia, in un primo momento, ci ha scioccati. O, forse, solo spaventati: fino ad allora la sua diversità ci era del tutto sconosciuta e temevamo di non essere all’altezza della situazione”.Proprio da quell’istante, probabilmente, Gloria ha cominciato a trasmettere a Marianna e a Roberto quella forza che essi non pensavano di avere. Proprio in quell’istante Gloria ha lottato per avere il meglio, che quel cromosoma in più nel suo patrimonio genetico sembrava destinato a toglierle. “La condizione di Gloria è tuttora spiegata come un ‘incidente genetico’ e, come tale, impossibile da evitare. Un bambino su 850 nasce con la sindrome di Down”. Un “incidente” come tutte le nascite, in fondo, che – ricordava Ungaretti – sono “atti contro natura”: tentativi che l’uomo compie per uscire dalla condizione di minorità, in cui il ventre della madre lo trattiene e verso il quale è attratto per sempre. Ma il prezzo per crescere è recidere quel legame, o meglio, renderlo spirituale, ed è quanto accomuna Gloria a tutti i bambini e a tutti gli esseri umani di ogni tempo. Una lotta, quella di Gloria, più nuda perché più indifesa: “Abbiamo cominciato ad amarla da subito e, grazie alla nostra famiglia e ai nostri amici, in particolare grazie al loro affetto (sincero, non pietistico), ci siamo sentiti gratificati non solo come genitori, ma come persone”. Mentre Marianna prosegue il suo racconto, comprendo che la sua piccola Gloria ha infuso altra forza non solo in lei, ma in chi la circondava: ha spezzato le ipocrisie, col suo sorriso disarmato ha costretto ad abbandonare i languori dolciastri e, anche in questo caso, ha preteso e ottenuto il meglio: ha puntato, vogliamo dire, sulla qualità dell’amore. “Sì, tanto più che ci siamo ritrovati soli in questa impresa. Da parte dei medici, intendo, non abbiamo ricevuto alcuna attenzione. Nessuna informazione, nessuna risposta alle nostre domande. Mi sforzo di pensare che tutta questa incompetenza sia dovuta principalmente alla nostra realtà provinciale, ma, confrontandoci con altri genitori, ci siamo resi conto che il supporto manca un po’ dappertutto”, riflette Marianna. Il tono è sconsolato, ma non accusatore, come ci si aspetterebbe e come sarebbe giusto. Quell’assistenza che le è venuta a mancare, e di cui l’ignavia di ognuno di noi verrà punita senza misericordia, le è però stata offerta dalla rete di conoscenze, amicizie, affetti “qualificati” che Gloria ha cominciato a esigere da subito: “Gloria ha un fluido magico”, scherza Marianna.

La prima tappa è stato l’incontro con l’Associazione genitori e persone con sindrome di Down (Agpd, www.sindromedidown.it), che a tutt’oggi, per Marianna e Roberto, è un punto di riferimento anche per condividere esperienze e sentimenti con altri genitori. “Tutti volontari – confida Marianna – che hanno sentito l’esigenza di creare una struttura che potesse mettere a fuoco tutte le potenzialità della persona Down, per aiutare quest’ultima e i suoi genitori a integrarsi sempre più nella società”. Quella società che scarta ed esclude, ma che verrà sconfitta proprio dalla sua stessa, fredda selettività, contro cui sorgono sempre più, e da ogni parte, uomini e donne “di comunione”. “La nostra realtà è spesso circoscritta in luoghi comuni e immagini stereotipate – conferma Marianna -. Qui, come in altri campi, è fondamentale la comprensione della diversità come valore culturale. In tal senso ci si aspetterebbe una preparazione da parte della scuola, nella speranza che possa formare coscienze più attente, aperte e culturalmente preparate ad affrontare la vita, quella vera…”. La scuola è anch’essa affidata a volontari, amica. “Purtroppo, se la strada è questa, cerchiamo di percorrerla fino in fondo. Io mi propongo anche come parte attiva presso istituti e circoli”.

E così Gloria ha somministrato a Marianna e alla sua famiglia un’altra robusta “iniezione di forza”: la forza della consapevolezza. Sapere che la cosiddetta diversità non è qualcosa da nascondere, ma nemmeno da correggere: “per noi è perfetta così com’è”, significa infatti partire da un dato di totale realtà, essere immersi in un qui e ora assolutamente urgente e palpabile, quasi carnale, che pone domande precise, d’amore, di sapienza, di speranza, e che esige risposte altrettanto precise. Non è Gloria, non sono Marianna e Roberto, che devono in realtà integrarsi, ma è il mondo intero che dovrebbe fermarsi di fronte alla richiesta di un bambino, a una istanza di umanità. “Una società può dirsi civile solo se rispetta le minoranze”, diceva Gandhi; dopo questo incontro con Marianna non sono più così sicura su cosa veramente significhi “minoranza”. Forse l’ennesimo tradimento del nostro misero vocabolario, mentre negli occhi di Gloria, e in quelli di Marianna, si specchiano i volti di quei moltissimi che abbiamo relegato in un cantuccio della nostra cattiva coscienza. Ed è probabilmente per lo stesso motivo, per quella volontà e quella fatica di contenere, quasi di avvolgere quei moltissimi, che lo sguardo di Gloria e di Marianna è così vasto e abbacinante.

Daniela Tuscano 

 

 

 

TESTIMONIANZE (a cura di Donatella)

 

I miei tormenti di madre non finivano mai: apprensioni meno soffuse di quelle di una madre che hanno figli normali.
Io pensavo per Maria e i miei pensieri si aggiungevano a suoi, si sovrapponevano e li anticipavano.

maria e la mamma, foto P.Parenti Forse per Maria non sarebbe mai stato fonte di chissà quale conflitto interiore quel suo incedere un pò goffo o quella postura dimessa e geometricamente imperfetta, ma per me sì!
Io mi sentivo in diritto di attuare dei tentativi per far accrescere, ricercandole all’esterno, dei nuovi sistemi di comportamento che si occupassero del corpo affinchè fosse modulato all’armonia, allo stile, alla gentilezza e al buon gusto. Potevo ritenere che cambiare il suo rapporto con il corpo al fine di armonizzarlo l’avrebbe migliorata in quegli aspetti così abitudinari e necessari come camminare in modo ritmico e personalizzato o assumere delle posture comuni alla maggioranza.

A cinque anni Maria ha indossato scarpette e tutù e ha frequentato una scuola di danza e palestra.
La danza classica l’ha, in effetti, molto corretta e aiutata. Lei non no lo sa, ma è stato così.
Come il pattinaggio a rotelle. E chi se ne frega se Maria non ha fatto gare, ma sa pattinare, fa il suo bel percorso con il massimo del gusto.
E pensare che aveva una gran paura dei pattini.
Sa pattinare e a soffrirne maggioraramente è stato il suo culo.

Non è certo questione di culo, o non solo. No! E’ esposizione, rischio e coraggio. Spiegare, raccontare alle altre madri, ma prima ancora a Maria il senso, l’obiettivo e la speranza intesa come cura, terapia.

Se una cosa non escludeva l’altra il motivo era ed è che occorre abbattere innanzitutto il nostro immobilismo. Il mio, ma in particolare il suo che è una staticità simpatica e cromosomicamente naturale, come una spiccata tendenza al dolce far niente e quindi proiettata verso l’inevitabile regressione del corpo, della mente e dello spirito.

Il pattinaggio, fare judo, danza classica, sciare, nuotare, camminare, correrre, scalare gli alberi e suonare, suonare il flauto, conoscere, a sua insaputa, un linguaggio e un modo di comunicare mistico e globale, erano una cura. Come il tennis che impone tempismo, colpo d’occhio, rapidità e il superamento dell’ostacolo: la pallina colpita di dritto o di rovescio deve superare la rete e ricadere in un punto delimitato da segni bianchi.

Un cuore che pulsa

Una bambina, una ragazzina down che diventa atleta nel momento in cui tiene una racchetta in mano o inforca i pattini è fenomeno due volte ma riunciare alla funzione terapeutica sarebbe stato persino più avvilente e nulla e nessuno mi avrebbe distolto dal grande senso di colpa per non aver offerto e conferito, attraverso l’attività sportiva, quell’armonia e quello stile, anche di vita, di cui Maria aveva assoluta necessità. Un bisogno estetico che l’avrebbe contraddistinta per sempre.
Rosa e Maria, foto P.Parenti Badare all’infelicità o alla felicità di Maria avendo dei punti fermi a cui aggrapparmi e tendere, come una fede, come un dogma, che via via si trasforma e quasi si compromette con “il fare” nel coraggio di lottare, di sopravvivere e di far vivere mia figlia il più normalmente possibile, questo io facevo.

La domanda “dove mi porti mamma?” prevedeva un significato ben più ampio di quello in uso comunemente. Le mie “stravaganze” calzavano a pennello su Maria e mai la bambina mi è parsa a disagio oppure infastidita o, peggio ancora, sovraesposta a causa di una intensità agonistica spasmodica e frenetica. Maria non è mai andata in sovraallenamento ma, semmai, è riuscita ad apprendere da tutti gli insegnamenti che ogni maestro le ha saputo impartire. L’equliibrio dal maestro Lucio e ferree regole di comportamento che un’arte marziale impone. La grazia e le buone maniere, il rendersi conto di avere un corpo e di essere materia manipolabile che può “combinarsi” con l’etica e l’estetica.
Il sentirsi oggetto di forze naturali che ci fanno sbandare e andar di lato e i pattini o gli sci o l’acqua ci fanno rilevare che dobbiamo conoscere e padroneggiare la mente e il corpo sapendo gestire le nostre paure.
E la musica ci fa entrare, più di ogni altra cosa, nello spirito e nell’essenza di un mondo che possiamo solo avvertire.

Maria è una quattordicenne graziosa, sveglia, attenta ma è sempre così facile enfatizzare le sue cadute. Una “zuccata” di Maria non è omologabile a quella di una ragazzina “normale.” Non lo è per il modo in cui viene derisa, non lo è per la maniera con la quale ridono di lei. E’ la differenza della risata che sottolinea la diversità: Maria è scema.
Questo è quello che continua ad infastidirmi della società, perchè dipende anche dalle persone che sono intorno a noi che vogliono diabolicamente vedere “il diverso” dove il diverso non c’è più.
Maria ha solo desiderio “degli altri” per dare e ricevere, per stimolare ed essere stimolata, per imparare, apprendere ed insegnare.
Occhietti mongoli, occhietti a mandorla che vedono e sentono, gambe e braccia e mani, un cuore che pulsa e una mente e uno spirito che punta diritto verso gli obiettivi di tutti: vivere e morire nel migliore dei modi. Per esserci e per lasciare tracce di sé.


Io sapevo tutto.

Io sono un’insegnante di sostegno e mi occupo del disagio e dell’handicap. Io so che fu Langdon Down il primo, mi pare nel lontano 1866, a proporre una descrizione minuziosa dell’aspetto fisico e della condizione mentale dei bambini da lui considerati come rappresentanti immaturi della grande razza mongola, i “mongoloidi” appunto, e anche come modelli di una regressione verso una tipologia orientale primitiva.

Sara e Maria. Sara e Maria. Mio Dio. Sara è sempre stata così reattiva, sensibile ma al tempo stesso pragmatica. Dicono che mi assomigli molto. Sara ha saputo reagire nello spazio di un minuto e dallo strazio di un viso sgomento di un’ espressione devastata e lacerata è passata a tramutarsi in quei pochi secondi in forme che hanno assunto sostanza e contorni ben precisi. Lei che mi raccontava di quando avrebbe “passato” le sue cose alle sorelle e con lei avrebbe giocato, parlato, confidato e, a sua volta sarebbe stata confidente, è come se d’improvviso si fosse negata tutto questo. Sara è diventata guerriera. Maria era solo una bambina malata bisognosa di costanti e continue cure e lei era disposta a rinunciare a tutti i suoi sogni pur di aiutare sua sorella ad avere una vita.maria e saraEra come se Sara sapesse che la sua personale lotta, e la lotta di tutti noi, doveva essere combattuta non solo contro quel maledetto cromosoma ma soprattutto “contro” l’altra gente. E mio marito. Mio marito che avrebbe voluto il maschio si ritrovava un’altra figlia e perdippiù mongoloide. Un esserino minuto, malato e piangente. Gianni desiderava un maschio. Il desiderio non si è avverato ed è giunto un dolore fortissimo e il dolore si è trasformato in non accettazione. Gianni è maschio. Gianni è uomo. Ma una madre, una donna non può concepire, sì non può concepire, di non accettare. Questa dannata parola, questo verbo mi ha sempre fatto male. Accettare. Non accettare. Lottare non lottare. Sopportare non sopportare. Fare non fare. Ma non sono, forse due facce della stessa medaglia? E io, e noi, abbiamo lottato e lottiamo. L’abbiamo fatto e lo facciamo.Mi interessa cambiare le regole e non il cromosoma. Mi interessa modificare le modalità d’intervento sull’individuo nella società in quella comunità che, da subito, ha rifiutato e rigettato i sentimenti di una madre. Una madre che ha pensato, ha naturalmente pensato, che avrebbe dovuto vestire, accudire, nutrire per sempre una figlia. Era questo il mio futuro?Dopo tre giorni ero fuori dalla camera d’ospedale. Maria no. Maria era intubata. Aveva bisogno d’ossigeno. E già i medici, gli infermieri, gli ospedali. Tutto come cinqunt’anni fa. Routine solo routine. Per l’istituzione i percorsi dell’handicap non prevedono il cambiamento di schemi consolidati. No! Una madre non può nutrire delle speranze. Non deve avere speranza. Non deve credere di poter modificare il corso degli eventi. E così si ritiene che sia inutile prepararsi ad affrontare medicalmente una maternità diversa. Anzi la differenza è bandita e volgarizzata con l’indifferenza e quel devastante silenzio di tutte le persone oneste che creano, loro sì, la tragedia. E i medici sono persone oneste e i loro silenzi incompetenti e brutali hanno contribuito a farmi sentire madre di bambina handicappata.

 

 

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31 ottobre 2006 at 10:46 9 commenti

IL SIGNIFICATO DELLA VITA

Un’esperienza controversa
Einstein dice: “Colui che considera la sua vita destituita di qualsiasi significato, non solo è infelice, ma è anche incapace di vivere”.  Egli parte dal presupposto che il conoscere il perché delle cose e soprattutto il senso della vita è l’assillo che affiora spesso nella ricerca dell’uomo. Nell’esperienza del singolo, nel suo impatto con la nascita, la morte, la sofferenza,. .. l’interrogativo si ripropone, magari con veemenza. Pertanto, è ragionevole e importante trovare un orientamento per la vita.

  Perché vivere?
Ogni uomo volendo ragionevolmente progettare la sua vita, va alla ricerca di un senso, di una ragione per agire. La domanda fondamentale è: Perché vivere?
Essa si fa ancora più pressante di fronte alle diverse  situazioni “insensate” ed assurde della creazione (la condizione transitoria delle creature: nascono, soffrono, muoiono, si eliminano a vicenda in nome dell’ecosistema, soccombono a causa di eventi catastrofici della natura) e della storia (le contraddizioni degli uomini espresse nel male che essi compiono: guerre, violenze, ingiustizie. ..).

Tre fattori determinanti
La definizione del senso della vita non può prescindere da tre fattori strettamente connessi alla vita:

a. Il fattore Alfa (= inizio): il senso del nascere

Da come l’uomo vive il problema della nascita, si determina il senso della vita.
Se la propria nascita è vista in senso positivo come atto d’amore, la vita appare più bella ed è vissuta più serenamente e con maggior senso.
Al contrario aumentano le difficoltà di accettazione di sé, degli altri…

Anche il modo di accogliere il proprio essere nati condiziona il modo di vivere.
Accettare di essere nati , infatti, vuol dire accettare di aver avuto un inizio, di essere definiti originariamente da un limite e da una fragilità, di non essere la propria origine, ma di venire da un altro. Vuol dire procedere da un dono, accettare fino in fondo di essere figli.

  b. Il fattore Beta (Bios = vita): il senso del vivere quotidiano
Dai valori che l’uomo pone a fondamento del suo vivere quotidiano  ne derivano scelte concrete che definiscono il senso delle cose che fa.

  c. Il fattore Omega (= fine): il senso del morire
l dono del vivere comprende anche la morte. Vivere è anche accettare di morire. Ed è ultimamente di fronte alla morte che l’uomo è chiamato a decidersi. Da come egli risolve il problema della morte ne viene il senso della vita.

ASSUMERE LA MORTE E’ CONDIZIONE PER VIVERE

1. Come ti collochi in questo momento di fronte alla morte?

* Dopo le prime reazioni iniziali, ti riesce di soffermarti sul “pensare alla morte”, ma resta un qualcosa di puramente mentale e ne prendi subito le distanze: la morte non ti riguarda perché è altro da te (o almeno lo presumi).

2. La “tua” morte la senti amica o nemica?
– fai fatica a percepirla come “tua”, eppure ti appartiene poiché è una certezza della tua vita.
– dinanzi alla “tua” morte puoi ribellarti e combatterla, ma ti ritroverai sconfitto e travolto.
– con la “tua” morte devi invece familiarizzare e sentirla compagna, perché è parte di te stesso. Essa è garanzia di crescita e di vita.

* Convivere e amare la propria morte significa imparare a vivere.
La morte ultima, definitiva, con la M maiuscola è il momento finale di altre morti (morte simbolica).

3. Esempio paradigmatico: il grembo della madre.
Il feto nel grembo della madre vive per nove mesi in uno stato permanente di beatitudine e di benessere.
Il cordone ombelicale gli garantisce il passaggio del nutrimento necessario ancor prima di avvertirne il bisogno.
Il liquido amniotico è l’ambiente ideale a temperatura costante, senza scompensi e disagi di sorta.
La placenta appare come il bozzolo della sicurezza e della protezione contro ogni fattore negativo esterno.
Il feto si trova in uno stato di “paradiso terrestre” e “vive da Dio”.
Eppure, pur in questo stato di felicità, il bisogno di nascere chiede rottura, frantumazione, morte.
Il bambino che viene alla luce distrugge in qualche modo il suo “mondo incantato” portandosi appresso i segni di questa morte. Nasce sporco, lercio, coperto di sangue, segno di una lotta violenta.
L’angoscia del soffocamento, prima esperienza della morte simbolica, lo spinge all’urlo disperato che gli dà vita (piange). Con l’apertura  e l’attivazione dei polmoni viene definitivamente consegnato al mondo reale.
Quando lo stato di benessere nasconde e cancella la “necessità del morire” urge provvedere dall’esterno, con il taglio cesareo, decisione di farlo morire alla situazione precedente per poterlo vedere rinato alla vita.
Il permanere oltre ogni limite in questo stato di beatitudine e non accettare la morte simbolica, porta inesorabilmente nella Morte definitiva.

  4. L’inizio della vita: la fase orale sensoria, fiducia o sfiducia fondamentale.
Il bambino nel suo rapporto privilegiato con la madre (seno, latte, nutrimento) entra a contatto con il mondo. Trovando nella madre una presenza d’attenzione e d’amore matura in sè certezza intima di benessere interiore, fiducia nella vita e ottimismo, premessa di relazioni positive. Ma il mondo non finisce nell’orizzonte della madre, deve accettare il progressivo distacco da lei (morire) per rinascere alla realtà familiare.

  5. L’adolescenza: l’io ideale e l’io reale.
L’adolescente vive una grande confusione: il suo io ideale si confonde frequentemente con l’io reale. C’è sovrapposizione tra ciò che vorrebbe essere e ciò che realmente è. Il suo “fantasma” tende a far scomparire la persona reale.
Per l’adolescente rinascere significa morire al proprio “fantasma” e far posto a se stessi (conoscenza e accettazione di sè), dire continuamente la verità di sé a se stessi.
Il Vangelo dice: “Ama il prossimo tuo come te stesso”. Ma per amare gli altri in modo autentico è indispensabile prima amare se stessi in modo vero. Ciò è molto difficile e faticoso, lacerante e talvolta sconvolgente.
Basta un esempio: quanto mi ferisce in un momento di scontro con una persona che amo il sentirmi dire qualcosa di negativo! La reazione immediata è quella della rottura: per alcuni giorni non le rivolgo più la parola. Eppure in quel momento l’amico ti dice la verità. Non lo fa in circostanze normali poiché teme che tu non capisca, non sia disposto a riconoscere la verità su di te e, inoltre, non vuol rischiare di perdere la tua amicizia. Devi riconoscere che troppe volte le relazioni d’amicizia sono una sorta di “fiera delle ambiguità”.

  6. I “vuoti di felicità”.
La vita del feto nel grembo della madre è beatitudine e benessere. Il nascere chiede di morire a questa situazione, di accettare la propria nudità (l’insufficienza, il non bastare a se stesso) e trovare fuori di sé ciò che lo completa. La nuova nascita esige un cammino lento e progressivo.
Il bambino inizialmente riempie il suo vuoto di felicità con la presenza totalizzante della madre, poi si incontra con l’affetto del padre e dei familiari.
Man mano cresce si accorge che questo non gli basta, cerca gli amici, ma anche questi non sono in grado di colmare tutti i vuoti di felicità. La solitudine gli è sempre in qualche modo compagna.
Trova l’amato/a del cuore in un incontro esaltante e sconvolgente, si innamora e decide di viver con lui/lei. Eppure anche nell’esperienza dell’amore più grande rimangono “vuoti di felicità”.
L’uomo scopre di aver una fame e sete infinite di felicità, che nessun suo simile può saziare in quanto ognuno è limitato e non può divenire il tutto per l’altro.
L’uomo dunque si mette in ricerca di Dio, l’unico capace di colmare ogni “vuoto di felicità” poiché lui solo è il Tutto.

  7. Gli “assaggi di felicità”.

  8. La  morte e la rinascita finale.
Il processo continuo di morte-rinascita conduce l’uomo alla vecchiaia in modo sereno. L’esperienza della morte fisica è assunta e accettata come momento ultimo della vita da vivere con dignità.
Ma rimane nel cuore dell’uomo un ultimo interrogativo: “Questa morte finale è il grande imbroglio, una fregatura della natura o l’ultimo passaggio verso una rinascita definitiva?” .
La ricerca continua attraverso l’analisi di due ipotesi contrapposte.
L’ipotesi atea afferma che la morte è definitiva, è la fine di tutto, è decadimento nel baratro del nulla.
L’ipotesi religiosa crede che la morte è il passaggio verso una vita eterna in cui l’amore di sè e degli altri sarà pieno.

(A cura di Donatella)

31 ottobre 2006 at 0:03 6 commenti


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