COSI’ COME SONO – Figli Down, dono e ricchezza

31 ottobre 2006 at 10:46 9 commenti

Una donna sempre in movimento, allegra, con qualche vezzo nel vestire. “Sì, sono piuttosto vanitosa”, ammette candidamente Marianna Della Frera. Giovane, due occhi immensi spalancati sul mondo, mi accompagna nell’ampia sala che si affaccia sul giardino di una pianura lombarda ancora tutta da scoprire, fatta di colori cangianti, di botteghe artigiane, di piccole vite. Gloria, la figlia, ci accoglie con un sorriso aperto e disarmante. Ha quattro anni. “E’ una bambina vivace, dolce e affettuosa – spiega Marianna – e, nonostante sia così piccola, mostra già i segni di una grande determinazione e grinta. E’ il sole di ogni mattino e, per noi, è perfetta così com’è”.

La chiama “speciale”, Marianna. “Mentre altri la considerano diversa. Forse è stato proprio il suo arrivo, così improvviso e sconvolgente, che la rende così esclusiva ai miei occhi”, aggiunge.

Antoine Watteau, Gilles

Antoine Watteau, Gilles

 

La decisione di avere un bambino era maturata a poco a poco, dopo cinque anni di matrimonio. “Io e Roberto, mio marito, abbiamo scelto consapevolmente di diventare genitori. L’evento non si è fatto attendere e nell’arco di brevissimo tempo, la notizia della gravidanza”. Che è stata accolta con gioia e trepidazione, ma Marianna e Roberto ignoravano che, di lì a nove mesi, quei sentimenti sarebbero stati offuscati “da una semplice ma dolorosa parola: ‘Down’”.“La notizia, in un primo momento, ci ha scioccati. O, forse, solo spaventati: fino ad allora la sua diversità ci era del tutto sconosciuta e temevamo di non essere all’altezza della situazione”.Proprio da quell’istante, probabilmente, Gloria ha cominciato a trasmettere a Marianna e a Roberto quella forza che essi non pensavano di avere. Proprio in quell’istante Gloria ha lottato per avere il meglio, che quel cromosoma in più nel suo patrimonio genetico sembrava destinato a toglierle. “La condizione di Gloria è tuttora spiegata come un ‘incidente genetico’ e, come tale, impossibile da evitare. Un bambino su 850 nasce con la sindrome di Down”. Un “incidente” come tutte le nascite, in fondo, che – ricordava Ungaretti – sono “atti contro natura”: tentativi che l’uomo compie per uscire dalla condizione di minorità, in cui il ventre della madre lo trattiene e verso il quale è attratto per sempre. Ma il prezzo per crescere è recidere quel legame, o meglio, renderlo spirituale, ed è quanto accomuna Gloria a tutti i bambini e a tutti gli esseri umani di ogni tempo. Una lotta, quella di Gloria, più nuda perché più indifesa: “Abbiamo cominciato ad amarla da subito e, grazie alla nostra famiglia e ai nostri amici, in particolare grazie al loro affetto (sincero, non pietistico), ci siamo sentiti gratificati non solo come genitori, ma come persone”. Mentre Marianna prosegue il suo racconto, comprendo che la sua piccola Gloria ha infuso altra forza non solo in lei, ma in chi la circondava: ha spezzato le ipocrisie, col suo sorriso disarmato ha costretto ad abbandonare i languori dolciastri e, anche in questo caso, ha preteso e ottenuto il meglio: ha puntato, vogliamo dire, sulla qualità dell’amore. “Sì, tanto più che ci siamo ritrovati soli in questa impresa. Da parte dei medici, intendo, non abbiamo ricevuto alcuna attenzione. Nessuna informazione, nessuna risposta alle nostre domande. Mi sforzo di pensare che tutta questa incompetenza sia dovuta principalmente alla nostra realtà provinciale, ma, confrontandoci con altri genitori, ci siamo resi conto che il supporto manca un po’ dappertutto”, riflette Marianna. Il tono è sconsolato, ma non accusatore, come ci si aspetterebbe e come sarebbe giusto. Quell’assistenza che le è venuta a mancare, e di cui l’ignavia di ognuno di noi verrà punita senza misericordia, le è però stata offerta dalla rete di conoscenze, amicizie, affetti “qualificati” che Gloria ha cominciato a esigere da subito: “Gloria ha un fluido magico”, scherza Marianna.

La prima tappa è stato l’incontro con l’Associazione genitori e persone con sindrome di Down (Agpd, www.sindromedidown.it), che a tutt’oggi, per Marianna e Roberto, è un punto di riferimento anche per condividere esperienze e sentimenti con altri genitori. “Tutti volontari – confida Marianna – che hanno sentito l’esigenza di creare una struttura che potesse mettere a fuoco tutte le potenzialità della persona Down, per aiutare quest’ultima e i suoi genitori a integrarsi sempre più nella società”. Quella società che scarta ed esclude, ma che verrà sconfitta proprio dalla sua stessa, fredda selettività, contro cui sorgono sempre più, e da ogni parte, uomini e donne “di comunione”. “La nostra realtà è spesso circoscritta in luoghi comuni e immagini stereotipate – conferma Marianna -. Qui, come in altri campi, è fondamentale la comprensione della diversità come valore culturale. In tal senso ci si aspetterebbe una preparazione da parte della scuola, nella speranza che possa formare coscienze più attente, aperte e culturalmente preparate ad affrontare la vita, quella vera…”. La scuola è anch’essa affidata a volontari, amica. “Purtroppo, se la strada è questa, cerchiamo di percorrerla fino in fondo. Io mi propongo anche come parte attiva presso istituti e circoli”.

E così Gloria ha somministrato a Marianna e alla sua famiglia un’altra robusta “iniezione di forza”: la forza della consapevolezza. Sapere che la cosiddetta diversità non è qualcosa da nascondere, ma nemmeno da correggere: “per noi è perfetta così com’è”, significa infatti partire da un dato di totale realtà, essere immersi in un qui e ora assolutamente urgente e palpabile, quasi carnale, che pone domande precise, d’amore, di sapienza, di speranza, e che esige risposte altrettanto precise. Non è Gloria, non sono Marianna e Roberto, che devono in realtà integrarsi, ma è il mondo intero che dovrebbe fermarsi di fronte alla richiesta di un bambino, a una istanza di umanità. “Una società può dirsi civile solo se rispetta le minoranze”, diceva Gandhi; dopo questo incontro con Marianna non sono più così sicura su cosa veramente significhi “minoranza”. Forse l’ennesimo tradimento del nostro misero vocabolario, mentre negli occhi di Gloria, e in quelli di Marianna, si specchiano i volti di quei moltissimi che abbiamo relegato in un cantuccio della nostra cattiva coscienza. Ed è probabilmente per lo stesso motivo, per quella volontà e quella fatica di contenere, quasi di avvolgere quei moltissimi, che lo sguardo di Gloria e di Marianna è così vasto e abbacinante.

Daniela Tuscano 

 

 

 

TESTIMONIANZE (a cura di Donatella)

 

I miei tormenti di madre non finivano mai: apprensioni meno soffuse di quelle di una madre che hanno figli normali.
Io pensavo per Maria e i miei pensieri si aggiungevano a suoi, si sovrapponevano e li anticipavano.

maria e la mamma, foto P.Parenti Forse per Maria non sarebbe mai stato fonte di chissà quale conflitto interiore quel suo incedere un pò goffo o quella postura dimessa e geometricamente imperfetta, ma per me sì!
Io mi sentivo in diritto di attuare dei tentativi per far accrescere, ricercandole all’esterno, dei nuovi sistemi di comportamento che si occupassero del corpo affinchè fosse modulato all’armonia, allo stile, alla gentilezza e al buon gusto. Potevo ritenere che cambiare il suo rapporto con il corpo al fine di armonizzarlo l’avrebbe migliorata in quegli aspetti così abitudinari e necessari come camminare in modo ritmico e personalizzato o assumere delle posture comuni alla maggioranza.

A cinque anni Maria ha indossato scarpette e tutù e ha frequentato una scuola di danza e palestra.
La danza classica l’ha, in effetti, molto corretta e aiutata. Lei non no lo sa, ma è stato così.
Come il pattinaggio a rotelle. E chi se ne frega se Maria non ha fatto gare, ma sa pattinare, fa il suo bel percorso con il massimo del gusto.
E pensare che aveva una gran paura dei pattini.
Sa pattinare e a soffrirne maggioraramente è stato il suo culo.

Non è certo questione di culo, o non solo. No! E’ esposizione, rischio e coraggio. Spiegare, raccontare alle altre madri, ma prima ancora a Maria il senso, l’obiettivo e la speranza intesa come cura, terapia.

Se una cosa non escludeva l’altra il motivo era ed è che occorre abbattere innanzitutto il nostro immobilismo. Il mio, ma in particolare il suo che è una staticità simpatica e cromosomicamente naturale, come una spiccata tendenza al dolce far niente e quindi proiettata verso l’inevitabile regressione del corpo, della mente e dello spirito.

Il pattinaggio, fare judo, danza classica, sciare, nuotare, camminare, correrre, scalare gli alberi e suonare, suonare il flauto, conoscere, a sua insaputa, un linguaggio e un modo di comunicare mistico e globale, erano una cura. Come il tennis che impone tempismo, colpo d’occhio, rapidità e il superamento dell’ostacolo: la pallina colpita di dritto o di rovescio deve superare la rete e ricadere in un punto delimitato da segni bianchi.

Un cuore che pulsa

Una bambina, una ragazzina down che diventa atleta nel momento in cui tiene una racchetta in mano o inforca i pattini è fenomeno due volte ma riunciare alla funzione terapeutica sarebbe stato persino più avvilente e nulla e nessuno mi avrebbe distolto dal grande senso di colpa per non aver offerto e conferito, attraverso l’attività sportiva, quell’armonia e quello stile, anche di vita, di cui Maria aveva assoluta necessità. Un bisogno estetico che l’avrebbe contraddistinta per sempre.
Rosa e Maria, foto P.Parenti Badare all’infelicità o alla felicità di Maria avendo dei punti fermi a cui aggrapparmi e tendere, come una fede, come un dogma, che via via si trasforma e quasi si compromette con “il fare” nel coraggio di lottare, di sopravvivere e di far vivere mia figlia il più normalmente possibile, questo io facevo.

La domanda “dove mi porti mamma?” prevedeva un significato ben più ampio di quello in uso comunemente. Le mie “stravaganze” calzavano a pennello su Maria e mai la bambina mi è parsa a disagio oppure infastidita o, peggio ancora, sovraesposta a causa di una intensità agonistica spasmodica e frenetica. Maria non è mai andata in sovraallenamento ma, semmai, è riuscita ad apprendere da tutti gli insegnamenti che ogni maestro le ha saputo impartire. L’equliibrio dal maestro Lucio e ferree regole di comportamento che un’arte marziale impone. La grazia e le buone maniere, il rendersi conto di avere un corpo e di essere materia manipolabile che può “combinarsi” con l’etica e l’estetica.
Il sentirsi oggetto di forze naturali che ci fanno sbandare e andar di lato e i pattini o gli sci o l’acqua ci fanno rilevare che dobbiamo conoscere e padroneggiare la mente e il corpo sapendo gestire le nostre paure.
E la musica ci fa entrare, più di ogni altra cosa, nello spirito e nell’essenza di un mondo che possiamo solo avvertire.

Maria è una quattordicenne graziosa, sveglia, attenta ma è sempre così facile enfatizzare le sue cadute. Una “zuccata” di Maria non è omologabile a quella di una ragazzina “normale.” Non lo è per il modo in cui viene derisa, non lo è per la maniera con la quale ridono di lei. E’ la differenza della risata che sottolinea la diversità: Maria è scema.
Questo è quello che continua ad infastidirmi della società, perchè dipende anche dalle persone che sono intorno a noi che vogliono diabolicamente vedere “il diverso” dove il diverso non c’è più.
Maria ha solo desiderio “degli altri” per dare e ricevere, per stimolare ed essere stimolata, per imparare, apprendere ed insegnare.
Occhietti mongoli, occhietti a mandorla che vedono e sentono, gambe e braccia e mani, un cuore che pulsa e una mente e uno spirito che punta diritto verso gli obiettivi di tutti: vivere e morire nel migliore dei modi. Per esserci e per lasciare tracce di sé.


Io sapevo tutto.

Io sono un’insegnante di sostegno e mi occupo del disagio e dell’handicap. Io so che fu Langdon Down il primo, mi pare nel lontano 1866, a proporre una descrizione minuziosa dell’aspetto fisico e della condizione mentale dei bambini da lui considerati come rappresentanti immaturi della grande razza mongola, i “mongoloidi” appunto, e anche come modelli di una regressione verso una tipologia orientale primitiva.

Sara e Maria. Sara e Maria. Mio Dio. Sara è sempre stata così reattiva, sensibile ma al tempo stesso pragmatica. Dicono che mi assomigli molto. Sara ha saputo reagire nello spazio di un minuto e dallo strazio di un viso sgomento di un’ espressione devastata e lacerata è passata a tramutarsi in quei pochi secondi in forme che hanno assunto sostanza e contorni ben precisi. Lei che mi raccontava di quando avrebbe “passato” le sue cose alle sorelle e con lei avrebbe giocato, parlato, confidato e, a sua volta sarebbe stata confidente, è come se d’improvviso si fosse negata tutto questo. Sara è diventata guerriera. Maria era solo una bambina malata bisognosa di costanti e continue cure e lei era disposta a rinunciare a tutti i suoi sogni pur di aiutare sua sorella ad avere una vita.maria e saraEra come se Sara sapesse che la sua personale lotta, e la lotta di tutti noi, doveva essere combattuta non solo contro quel maledetto cromosoma ma soprattutto “contro” l’altra gente. E mio marito. Mio marito che avrebbe voluto il maschio si ritrovava un’altra figlia e perdippiù mongoloide. Un esserino minuto, malato e piangente. Gianni desiderava un maschio. Il desiderio non si è avverato ed è giunto un dolore fortissimo e il dolore si è trasformato in non accettazione. Gianni è maschio. Gianni è uomo. Ma una madre, una donna non può concepire, sì non può concepire, di non accettare. Questa dannata parola, questo verbo mi ha sempre fatto male. Accettare. Non accettare. Lottare non lottare. Sopportare non sopportare. Fare non fare. Ma non sono, forse due facce della stessa medaglia? E io, e noi, abbiamo lottato e lottiamo. L’abbiamo fatto e lo facciamo.Mi interessa cambiare le regole e non il cromosoma. Mi interessa modificare le modalità d’intervento sull’individuo nella società in quella comunità che, da subito, ha rifiutato e rigettato i sentimenti di una madre. Una madre che ha pensato, ha naturalmente pensato, che avrebbe dovuto vestire, accudire, nutrire per sempre una figlia. Era questo il mio futuro?Dopo tre giorni ero fuori dalla camera d’ospedale. Maria no. Maria era intubata. Aveva bisogno d’ossigeno. E già i medici, gli infermieri, gli ospedali. Tutto come cinqunt’anni fa. Routine solo routine. Per l’istituzione i percorsi dell’handicap non prevedono il cambiamento di schemi consolidati. No! Una madre non può nutrire delle speranze. Non deve avere speranza. Non deve credere di poter modificare il corso degli eventi. E così si ritiene che sia inutile prepararsi ad affrontare medicalmente una maternità diversa. Anzi la differenza è bandita e volgarizzata con l’indifferenza e quel devastante silenzio di tutte le persone oneste che creano, loro sì, la tragedia. E i medici sono persone oneste e i loro silenzi incompetenti e brutali hanno contribuito a farmi sentire madre di bambina handicappata.

 

 

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IL SIGNIFICATO DELLA VITA AMICO ASSOLUTO

9 commenti Add your own

  • 1. danielebausi  |  7 novembre 2006 alle 11:36

    Molto bello e l’amore ancora una volta riesce a vincere su tutto.
    Una esperienza analoga, l’ho vissuta nei corridoi del reparto dove facevo volontariato e si può leggere nel mio blog nel post dal titolo “la forza dell’amore”.
    Un abbraccio immenso a tutte queste persone che dell’amore hanno fatto un inno alla vita

    Rispondi
  • 2. veronica.zero  |  7 novembre 2006 alle 18:21

    La sindrome di down:studiata a scuola…un errore dicono tutti! Poi conosci questi “errori”, ci passi del tempo, e ti accorgi con quanta facilità ti considerino amico, fratello…forse le persone, quelle vere, sono loro e per una volta in errore siamo noi!

    Rispondi
  • 3. Massimo Trapani  |  7 novembre 2006 alle 19:12

    ………..di quelle storie dove ci lasci il cuore……….

    Rispondi
  • 4. danielatuscano  |  7 novembre 2006 alle 23:17

    Ok Daniele perché non posti anche qui la tua testimonianza?

    Rispondi
  • 5. danielebausi  |  9 novembre 2006 alle 19:47

    IO NON SO PARLAR D’AMORE

    Ma il mio cuore sì; almeno credo.

    Non mi ero reso conto, fino ad oggi, che questa strada che ho intrapreso è stata dettata dal mio cuore.

    Ma chi l’ha scritta nel mio cuore, se non l’amore che tenevo chiuso a chiave dentro di me, e dove egoisticamente dicevo di avere solo a parole.

    Ma l’amore, nel cuore, chi lo scrive a noi essere umani, a noi uomini, piccoli e peccatori.
    L’amore ce lo insegna Gesù, poi però ne perdiamo il senso, perdiamo la via, lasciando che l’odio e il disprezzo prendano il sopravvento.

    Lasciamo che noi uomini ci distruggiamo l’un l’altro costruendo bombe sempre più potenti, gas sempre più velenosi, fomentando una rabbia radicata da secoli solo perchè non riusciamo a comprenderci.

    Non riusciremo mai a capirci se non cogliamo negli occhi di chi sta vicino, l’amore che ha dentro il suo colore, se non lo ascoltiamo senza rifuggire, se non impariamo ad essere un pò meno superbi e ci mettiamo seduti accanto a lui, lasciando che ci prenda le nostre mani nelle sue.

    Abbiamo dimenticato cosa vuol dire amare, cosa vuol dire amore. Lo dimostriamo ogni giorno quando uccidiamo, quando violentiamo, quando picchiamo, senza guardarci dentro almeno un attimo. Se in quell’istante fossimo costretti a guardarci in uno specchio, la nostra immagine si rifletterebbe distorta e disturbata, non saremmo noi. Invece a volte ci pavoneggiamo per aver maltrattato e offeso un nostro simile.

    Io non sono migliore di voi, sono un peccatore, ma ho rirtrovato la strada dell’amore.

    L’ho ritrovata in quei bambini nelle corsie dell’ospedale, in quegli occhi tristi e svegli di chi è in attesa di essere chiamato per un intervento chirurgico o in quelli di coloro che ne sono appena usciti.

    Oggi erano lì, nella stessa camera, l’attesa e il finale. Due età diverse, unite dalla stessa realtà.

    Ho visto aprirsi gli occhi grandi e scuri del più grande, mentre piano sussurravo parole alla stanchezza della madre. Per la prima volta ho assistito ad un risveglio, e l’ho vissuto con amore.

    Quel ragazzo mi ha guardato e mi ha sorriso. Ed io ho sorriso a lui, con amore, d’istinto, di cuore.

    Il più piccolo occupava l’attesa con i giochi. Un susseguirsi ininterroto di scatole colorate e figure variopinte. Capelli biondi e occhi azzurri come il ritratto dell’ arcangelo Gabriele.

    Nella stanza accanto si consumava lo stesso rituale. Due età diverse, unite dall’attesa. L, il suo nome, da V, il luogo di provenienza, non poteva che chiamarsi così un bravo disegnatore tredicenne.

    A, piccolino, curioso come tutti i bambini della sua età, dove suoni e colori hanno un loro significato, una loro storia, una loro importanza.

    Un rituale per molti versi misterioso, per noi che abbiamo smesso di fare oooh.

    Ma io ho ricominciato a farlo lì, in quei reparti, in quelle corsie occupate dal dolore, dove una risata fa meglio di una pillola. Dove non c’è paura ad essere un pò ridicoli per far divertire, dove non esiste vergogna a fare un pò il pagliaccio se questo serve a far ridere, perchè non esiste vergogna nel far ridere. Oggi anche questo abbiamo perso; tutti musi lunghi e incazzati. Non sappiamo più ridere, non sappiamo più prenderci un pò in giro, abbiamo smarrito il senso dell’umorismo per lasciare crescere dentro di noi la demenzialità fatta solo di sciocchezze sensa senso e sterili.

    Io non so parlar d’amore, ma i miei gesti, le mie espressioni ed espressività, forse sì. Il mio modo di essere e di pormi, un pò jolli e un pò clown, anche questo forse è amore.
    Quell’amore che Gesù mi ha donato quando sono venuto al mondo e nella fretta di diventare uomo ho dimenticato.

    Si dice il peccato e non il peccatore, ebbene io non ve lo dirò, ma vi dirò della ricchezza della mia anima che ho ritrovato. Quell’immenso tesoro che mi viene donato da un bimbo che sono riuscito a far sorridere, dei disegni dei ragazzi che fanno per me che poi mi regalano e che gelosamente porto a casa e conservo. Lì sopra c’è il loro nome, un frammento di vita vissuto insieme e che non rivedrò più, perchè il tempo passa e le facce si dimenticano, anche quelle come la mia, truccate con tanti colori.

    In qualcuno, forse, resterà uno sbiadito ricordo, ma in un vecchio Peter Pan come me, il volo che abbiamo fatto insieme fino all’isola che non c’è, io non lo dimenticherò più.

    Rispondi
  • 6. Jonnyilbello  |  16 novembre 2006 alle 13:26

    Mi sono commosso….Leggevo questa intervista e sentivo crescere i brividi addosso….crescevano all’avanzare di ogni parola…..erano brividi di amore ….. quanto poco ci vuole per allargare il cuore delle persone…..per vivere belle sensazioni….basta leggere dell’amore…è proprio vero si ama le persone capaci di amare gli altri….per quelle persone, che a loro volta ne offrono così tanto, saremmo capaci di tutto….e in fondo, basterebbe così poco per essere felici….Grazie dell’esempio….

    Rispondi
  • 7. danielebausi  |  22 novembre 2006 alle 13:20

    Già da un po’ di tempo, anzi direi molto, che ci penso e non sempre sono riuscito a darmi una risposta che soddisfacesse del tutto la mia domanda.

    Perché gli uomini hanno paura di tutto ciò che è diverso?

    Quella più scontata è perché non conoscono la diversità in questione, allora perché non chiedere o informarsi?

    Non intendo la diversità reclusa solo all’omosessualità, ma ad un ampio spettro di diversità.

    Io ad esempio, negli ultimi tempi, mi sono avvicinato ad un altro tipo di diversità: la disabilità.

    Fino ad allora ero testimone muto di una realtà che avevo preso a conoscenza ma senza mai chiedermi cosa ci fosse dietro. Li vedevo in carrozzina e mi dicevo….forse non mi dicevo niente.

    Oggi mi sono avvicinato a questo mondo grazie anche ad un amica che fa volontariato in una struttura che li ospita e che è l’unità spinale di Careggi a Firenze. Prima ho conosciuto Cristiano, del quale ho scritto anche un post, poi sono stato dentro a questa struttura e li ho visti, ho parlato con loro, mi sono seduto accanto e mangiato con loro.

    Ho scoperto una realtà diversa dalla mia e soprattutto la loro forza, la loro innocenza, il loro modo di essere amici.

    Eppure fino a ieri camminavano con le loro gambe, ma dietro l’angolo, l’inaspettato a volte si cela, con rabbia, e schiaffa ragazzi di 15-20 anni su una sedia a ruote per sempre.

    Allora cominci a vedere cose che prima non vedevi come il salire sugli autobus che sono sprovvisti di scivoli. Luoghi inaccessibili perché ci sono solo le scale o anche il semplice marciapiedi dove il bauletto di uno scooter invade il passaggio.

    Ma altre diversità sono presenti nel nostro quotidiano. Ad esempio i ragazzi down.

    Il loro mondo è sconosciuto a molti di noi, io per primo, ma l’amore incondizionato che ti offrono è grande. Quel modo di guardarti e di sorriderti non fanno intravedere il benché minimo accenno di cattiveria e ti abbracciano volentieri.

    Ad un mercatino di oggetti fatti da loro, per avergli comprato un tappeto, non mi lasciavano più andar via. Mi abbracciavano, mi raccontavano le loro storie e molto altro. Mi sembrava di stare in un mondo di pace, d’amore, quello vero e non quello inflazionato dal troppe volte detto senza provarlo.

    Nel reparto d’ospedale dove svolgo il mio servizio arrivano bambini da tutto il mondo. In questi due anni ne ho incontrati di romeni, iracheni, marocchini, israeliani, africani, cinesi, e le loro religioni sono ovviamente diverse, musulmani, buddisti, ebrei eppure le loro storie hanno avuto un passato di emarginazione perché magari vissuti qui sin da piccoli, sono stati integrati nella nostra società.

    Il colore della pelle è ancora sinonimo di razzismo. Il credo religioso, anche.

    Eppure dentro a quelle corsie differenze non ce ne sono. Tutti uguali, ed è sorprendente vedere il bambino bianco che spontaneamente va a giocare sul letto di quello nero. Ma perché ci deve sorprendere?

    Un ragazzo barista che lavora qui vicino a dove lavoro io, mi ha raccontato gli anni difficili della scuola perché nero.

    Dobbiamo imparare dai bambini lo stare insieme a chi è diverso da noi solo perché abbiamo paura di conoscere la sua storia?

    Dovrebbe essere il contrario, caso mai, visto che gli adulti sono più maturi e saggi?

    In questo modo, non ci sarebbe più diversità?

    Purtroppo ancora oggi, questo muro non è stato abbattuto, si continua a temere chi è diverso da noi solo perché non si comporta in egual modo e non c’è volontà di capire il perché. Se ci offrissimo di più alle diversità, se ci sforzassimo un pochino di più di capire, di stare con gli altri, capiremmo che in fondo tanta differenza non c’è e forse un po’ più d’amore trionferebbe sull’odio.

    Rispondi
  • 8. Georg Maag  |  28 febbraio 2007 alle 20:27

    Ci fa molto piacere informarVi dell’uscita del libro “21”, un libro sul mondo della sindrome di Down che parla anche di bullismo e del nostro rapporto un po’ disturbato con “l’altro”.
    Si tratta di un libro molto coraggioso, per ora sicuramente unico in Italia (ideato, tra l’altro, ben prima che succedesse il triste fatto della scuola di Torino con le percosse ad un bambino Down, è molto importante puntualizzare!).

    21 storie in 21 stili per capire le problematiche; storie scritte senza volere nascondere né abbellire, evitando attentamente di cadere nel facile tranello di addolcire il tema. Storie che parlano di sogni (molti dei quali infranti), di amore (quasi mai corrisposto), di problemi (spesso irrisolvibili), di speranze e di angosce, di vita, morte e suicidio, di scelte impossibili e di scelte coraggiose… insomma, come l’ha definito Anna Chiarloni dell’Indice, “21 è un libro sul senso della vita”.

    Un libro dedicato alle scuole Medie e Superiori (dove servirà, e non poco) ma scritto anche per adulti. Saprà catturare ogni tipo di lettore dai 12 ai 99 anni.

    Non per niente S. Gagliotta è diventato editore solo per poter far uscire questo libro.

    – “21” verrà presentato in anteprima italiana il 21 marzo a Torino, su invito delle associazioni di Torino AssDown e AirDown e con il patrocinato del Comune di Torino e della Regione Piemonte (biblioteca della Corte, presso Villa della Tesoriera, Torino, ore 16.00 in presenza dell’assessore all’Istruzione dott.ssa Pentenero);
    – “21” verrà presentato al FantasioFestival di Perugia in data 22 aprile, alle ore 17.30 alla Rocca Paolina;
    – “21” sarà presente anche a Scrittorincittà di Cuneo a novembre 2007 (per questa manifestazione si studierà un percorso preparativo con gruppi di volontariato e le associazioni logopedisti nonché l’AssDown di Cuneo durante la presentazione presso la Biblioteca Civica di Cuneo, un sabato pomeriggio inizio maggio 2007).

    Il libro è dai distributori in tutta Italia a partire da oggi.
    Sul sito http://www.piccoliscrittori.it troverete una discussione proprio su questo libro: http://www.piccoliscrittori.it/forumita/forum.asp?FORUM_ID=20

    per informazioni, richieste, interviste, la lista dei distributori italiani ecc:
    stefano@gagliottaeditore.it
    georg@piccoliscrittori.it
    valentina.oliva@studenti.unito.it

    Grazie mille per l’interesse,

    Georg Maag

    Via Po 45
    10090 Castagneto Po (TO)
    011-912501
    340-4659969

    “Ho letto, con molto interesse, il libro intitolato semplicemente “21”.
    Man mano che leggevo provavo un sempre maggior piacere
    e mi è sembrato particolarmente interessante perché, a differenza della maggior parte dei libri di questo tipo,
    non si concentra solo sugli aspetti estremi del problema, non mette in evidenza soltanto le difficoltà né tenta di minimizzarle.
    Le difficoltà delle persone Down ci sono, possono essere anche molto gravi, ma fortunatamente non sono tutte uguali;
    esistono notevoli differenze.
    Ed è proprio questo che “21” ha saputo cogliere.”

    dott.ssa Fede Chicco, fondatrice Associazione Down di Torino

    “Il bambino disabile protagonista di 21 racconti di limpida scrittura,
    lo sguardo inerme di esistenze ferite che ci interrogano.
    Un libro sul senso della vita.”

    Anna Chiarloni, L’Indice dei libri del mese

    E’ uscito

    21
    una parte di mondo

    di
    Georg Maag e Valentina Oliva

    illustrazioni di Ilaria Pigaglio

    con 42 pagine di schede didattiche in allegato

    S. Gagliotta Editore, Napoli
    ISBN 88-89945-02-8
    10,90 €

    per le Scuole Medie Inferiori e Superiori

    Odio e amore, egoismo e solidarietà, pregiudizio e accettazione s’intersecano all’interno di 21 racconti che, in diversi stili e con estrema sensibilità, narrano di vite difficili e di persone speciali. Storie di disagi e di paure, ma anche di gioie e di speranze.
    Un caleidoscopio di forti emozioni, un alternarsi di comicità e commozione. Sensazioni sottolineate dai suggestivi ed eloquenti disegni di Ilaria Pigaglio, illustrazioni che evidenziano la sensibilità e la dolcezza proprie di chi vive in “una parte di mondo” definita sindrome di Down.
    21 storie che, con stile accattivante e coinvolgente, toccano importanti tematiche sociali come il rapporto tra genitori e figli, insegnanti e alunni, compagni di scuola, arrivando a raccontare, a volte, di grandi vittorie e di grosse sconfitte.
    Un vero e proprio percorso di convivenza civile che intende avvicinare e sensibilizzare i giovani, ma anche i meno giovani, al temuto e spesso ignorato tema dell’handicap.
    21 non è un libro guida per genitori o educatori di persone Down, né vuole esserlo.
    Si propone come un percorso che avvicina il lettore a quella parte di mondo che appare ancora oggi così lontana a tanti di noi…

    Due assaggi dal libro:

    Leonardo DiCaprio non esiste

    Erica è una ragazza bassa e paffutella di ventun anni, con i capelli neri a caschetto a inquadrare il suo viso rotondo dominato dagli occhi scuri. Sprizzano gioia, i suoi occhi enormi, si muovono rapidi dietro agli occhiali rotondi. Erica deve vedere tutto, non vuole perdere nemmeno un attimo del mondo che la circonda, muove la testa di qua e di là, muove gli occhi, sorride e deve sistemarsi gli occhiali ogni momento perché continuano a scivolarle sul naso. E non appena li ha sistemati, qual­che rapido movimento del capo li fa scivolare di nuovo in basso e lei li sistema di nuovo mentre sorride. È un po’ timida, ma la voglia di raccontare vince sulla sua timi­dezza.
    Ha tante cose che le piacciono nella vita, così tante e belle che a volte non riesce nemmeno a ricordarsele tutte, quando tenta di spiegartele le si affollano in testa e girano come una grande ruota piena di pensieri e desideri, una ruota che non si ferma, che diventa sem­pre più veloce, e quando Erica sta per cominciare a rac­contare, le altre idee si affollano, cozzano una contro l’altra e lei perde il filo e inizia a girare anche lei assie­me alla ruota.
    «Le cose che mi piacciono?»
    Due tra tutte la fanno sorridere, le fanno luccicare gli occhi espressivi, le fanno scivolare giù sul naso gli occhia­li rotondi. «Sono innamorata», sussurra raggiante e diven­ta rossa. Lancia una rapida occhiata a Stefano, seduto accanto a lei, per un attimo nasconde il viso dietro alle mani. Poi vince la timidezza e rialza la testa. «Da grandi vogliamo sposarci e andare ad abitare insieme!» dice.
    «Ma vi volete bene?»
    «Certo!» Annuisce e deve aggiustarsi gli occhiali, che per poco non le sono caduti in grembo.
    Stefano la guarda con aria sognante. «Sì, ci sposere­mo», dice. Si vede quanto è felice. «Sono più vecchio di Erica di quattro anni. Ci siamo messi insieme un anno fa. No, due anni fa. Un anno fa era morta mia nonna. Mia nonna mi voleva bene e allora, quando è morta, il nonno…»
    «Vogliamo vivere insieme!» Erica lo interrompe e annuisce di nuovo. «Per stare sempre insieme.» Sul suo volto gioia e felicità lasciano per un attimo il posto a un’espressione preoccupata, si vede che si sforza per cacciarla via.
    (…)

    Pensieri quasi normali sulla normalità

    La professoressa di biologia è sospetta di età pensiona­bile. Alta e secca, due occhi corvini e capelli corti briz­zolati, entra in classe col piglio di un generale quattro stelle che affronta la truppa.
    Si piazza dietro alla cattedra, appoggia la borsa di pelle sulla sedia, mette le mani dietro la schiena dritta, si alza qualche volta in punta di piedi come un tuffatore sul trampolino, fissa la classe con un sorriso e inizia:
    «Voi siete normali?»
    Silenzio di tomba. Siamo spiazzati. Prima è meglio capire dove vuole andare a parare con una domanda così.
    La prof guarda Marta, seduta in prima fila.
    «Lei si considera una persona normale?»
    Marta diventa prima bianca, poi rossa.
    «Parli tranquillamente. Lei si descriverebbe come una persona normale?»
    Marta annuisce. «Sì.»
    «Bene, bene. Sono contenta per lei.»
    La prof guarda Barbara, accanto a Marta. «Anche lei?»
    Barbara sorride. «Direi proprio di sì.»
    La prof segue ovviamente un piano d’azione. Si rivolge a tutti: «Qualcuno di voi qui in classe si considera non normale?» Ovviamente nessuno risponde. Non osiamo nemmeno una facile battuta su un compagno di classe non proprio sveglissimo, chiamandolo scherzosamente «non normale». Non con la prof di biologia che ci osserva con aria di sfida. Meglio aspettare per vedere dove andrà a parare.
    «Bene. Ci avrei giurato!» La prof guarda fuori della finestra, dove il sole ha appena fatto capolino tra le nuvole scure. I suoi raggi invadono l’aula. La prof torna a fissare la classe, si alza due o tre volte in punta di piedi e finalmente inizia la lezione.
    «Per consuetudine oggi dividiamo le persone tra ‘normali’ e ‘non normali’, oppure ‘diversi’… perché chiamarle ‘anormali’, credo mi darete ragione, suonerebbe brutti­no. Questo vale praticamente per tutto il mondo moder­no, con l’eccezione di alcune popolazioni dell’Amazzonia o della Guinea, oggetto di studi, oppure di popoli da tempo sterminati o estinti come, per esempio, alcuni indiani d’America, i quali attribuivano un’importanza fondamentale alle persone ‘non normali’ della loro tribù. Credevano che le loro mancanze sarebbero state bilan­ciate dallo sviluppo di altre capacità preziose, come la chiaroveggenza per un cieco… scusate, oggi si chiamano: ‘non-vedenti’!… o la previsione del tempo per chi era nato con mutilazioni agli arti eccetera eccetera. Consideravano, insomma, un essere umano sempre come un bicchiere mezzo pieno e mai, come capita nel nostro cosiddetto mondo moderno, come qualcosa di estrema­mente inutile.»
    La prof si è concentrata su Marco. Probabilmente gli è scappato un sorriso. «Secondo lei è così anche oggi?»
    Marco deglutisce. «No!»
    «Bravissimo, Marco», dice la prof, e Marco non capi­sce se lo prende in giro oppure no. Ma ormai è un fiume in piena, la prof. Nessuno la fermerà più.
    «Come Marco ci ha appena spiegato con parole accura­tamente scelte, questo modo di apprezzare il ‘non norma­le’ appartiene al passato. Oggi, le persone si dividono tra ‘normali’ e ‘diversi’ o ‘diversamente abili’. Quest’ultimo modo di chiamarli farebbe sperare in un ritorno alle con­suetudini degli indiani Cheyenne, ma purtroppo non è così: difficilmente ci preoccupiamo di scoprire, in un ‘diversa­mente abile’, la sua diversa abilità. Lo chiamiamo così semplicemente perché suona meglio, è un termine politi­camente corretto, ma sotto l’aspetto umano la sostanza non cambia un granché. È un poveretto esattamente come prima, lo si considera un ‘non normale’. Essendo difficile attribuire un nome a chi non è ‘normale’, possiamo cerca­re un valido aiuto nel dizionario, andando a scoprire cosa ci dice sotto la voce ‘normale’. Ci servirà nella spinosa distinzione tra ‘normali’ e ‘non normali’ in cui siamo finiti.»
    (…)

    tra gli ultimi libri dello stesso autore:

    Georg Maag
    “Il Giardino”
    illustrazioni: Irene Bedino

    Edizioni Lapis, collana Lapislazzuli
    ISBN 88-87546-77-0
    pagine 32, prezzo: 12 Euro

    Questo è un libro coraggioso.
    Racconta quello che succede dentro di noi quando muore una persona
    alla quale vogliamo molto bene.

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  • 9. carmen roberta  |  2 luglio 2009 alle 0:16

    no nostante gli sforzi fatti da studiosi,operatori sociali, strutture che ospitano non solo i bambini affetti dalla sindrome di Down,ma anche altri con problemi diversi che lasciano la famiglia nella più cupa disperazione,rimango dell’idea che i problemi rimangono alle famiglie,infatti chiusa la porta di casa si rimane da soli in preda ,quando proprio non ce la fai più a cupi pensieri.La gente “quella con i figli normali” se non sarà educata nella quotidianità a guardare con occhi diversi il “diverso”quando li vedranno per strada saranno sempre visti come delle bestie rare da p ortare in posti adeguatisolo per loro

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